🧸 Aidez votre enfant à faire face à la déformation qui lui est associée
Vous pouvez être inquiet pour l’avenir de votre enfant – lorsque l’école commence, par exemple – et vous inquiéter des options de santé et de traitement médical. De telles inquiétudes sont normales, mais elles peuvent être accablantes.
Être plus conscient de l’état de votre enfant vous aidera à y faire face. Parlez à votre conseiller et n’ayez pas peur de poser autant de questions que nécessaire.
Il existe des compétences pratiques et faciles à apprendre pour aider les parents à surmonter certains des défis et incertitudes courants qu’ils peuvent également rencontrer. Votre enfant apprendra en vous regardant faire face à des situations difficiles.
Parlez de l’état de votre enfant حالة
Pensez à la meilleure façon de décrire l’apparence de votre enfant. De cette façon, vous serez préparé lorsque des inconnus vous poseront des questions inattendues. Donnez une brève explication, rassurez la personne qui pose la question que votre enfant va bien et passez à un autre sujet.
«De cette façon, vous pouvez expliquer, rassurer la personne et l’orienter ensuite vers un autre sujet», explique Helen Smith de Charity Changing Faces, qui fournit un soutien aux personnes défigurées, ainsi qu’à leurs familles.
En réponse à une question telle que : « Pourquoi le visage de votre enfant ressemble-t-il à ça ? » Le parent pourrait dire : « La lèvre de Sarah a été coupée et les médecins l’ont épinglée. » Puis changez de sujet avec « Nous allons au parc » et votre enfant se sentira plus en confiance en vous voyant répondre aux questions des autres avec confiance.
« Les enfants apprennent en regardant les autres, et s’ils voient leurs parents réagir positivement aux réactions des autres, ils apprendront à le faire eux-mêmes. Ils auront aussi un langage et une façon de l’utiliser », explique Helen.
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Regarder les regards et les commentaires
« Si quelqu’un regarde », ajoute Helen, « cela peut être utile pour établir un contact visuel et sourire. » « Et c’est souvent assez pour briser le regard de quelqu’un. »
« Vous pouvez ensuite choisir de continuer ce que vous faisiez ou d’entamer la conversation avec les parents. Nous voyons parfois cela comme un moyen positif d’aider les gens à dépasser la concentration sur la mutilation de leurs enfants et à en apprendre davantage sur leur enfant. »
Il n’était pas nécessaire d’écouter les commentaires offensants – et si vous avez envie de dire quelque chose, vous le pouvez. Les réponses courtes sont généralement meilleures. Essayez de rester calme, même si vous n’en avez pas envie.
Voici quelques idées :
- « S’il te plaît, ne regarde pas. Ma fille a une cicatrice sur le visage. »
- « Ma fille a une tache de naissance. Vous ne pouvez pas la chasser. »
- « S’il te plaît, ne regarde pas, ça nous met très mal à l’aise. »
Parlez à votre enfant et essayez de détourner vos pensées de la personne ou des personnes qui commentent ou vous regardent.
« Pourquoi est-ce que j’ai l’air différent ? »
Les enfants commencent à parler de leur apparence à un âge curieusement jeune.
Utilisez un langage simple adapté à leur âge et essayez des dessins, des histoires et des jeux pour expliquer les choses. Et en vieillissant, ils leur ont parlé plus en détail de leur état.
« Soyez ouvert et honnête avec votre enfant », ajoute Helen. « Vous devez vous renseigner un peu sur son état, l’aider à contrer la distorsion et faire face aux réactions des autres. »
Alors écoutez ce qu’ils ont à dire et essayez de les aider à comprendre leur état. Encouragez-les à poser des questions.
Traiter les problèmes qui peuvent survenir
Certains enfants préfèrent ne pas du tout discuter du problème de la déformation, car ils trouvent qu’il est difficile ou douloureux d’en parler.
Mais passer du temps à discuter de certaines des situations qui se présentent aidera votre enfant à se préparer à toute question, commentaire ou intimidation qu’il pourrait subir à l’école. Choisissez un moment calme, lorsque votre enfant est d’humeur calme et plus réceptive.
« La préparation commence à la maison », explique Helen. « Commencez par des activités simples telles que dessiner, jouer et lire des histoires, en notant les similitudes et les différences entre les personnes. »
« Parlez-lui franchement de la diversité et utilisez des mots sans jugement. Soulignez toujours que la distorsion n’en est qu’une petite composante. »
Aidez votre enfant à se faire des amis
Aider les enfants à développer leurs compétences sociales signifie qu’ils trouvent plus facile de rencontrer de nouvelles personnes. De bonnes aptitudes sociales peuvent inclure être le premier à dire bonjour, sourire, écouter les gens et être plus attentif aux autres.
En voyant comment répondre à la curiosité des gens, votre enfant apprendra que les questions peuvent être abordées sereinement et que leur défiguration n’est pas un sujet tabou lorsqu’il rencontre de nouvelles personnes. Avec votre aide, elle peut obtenir des réponses avec lesquelles elle se sent le plus à l’aise, selon la situation.
Parlez aux responsables de l’école de votre enfant
Si votre enfant commence une nouvelle école, assurez-vous que le nouvel enseignant est conscient des difficultés potentielles pouvant résulter de la distorsion.
Par exemple, vous pouvez discuter avec eux de la meilleure façon de gérer les interactions avec d’autres enfants, et vous pouvez expliquer comment votre enfant aimerait se transformer en sa condition. Certains enseignants voudront peut-être parler au reste de la classe avant que votre enfant n’entre, pour réduire le risque de regards ou de questions, mais Changing Faces ne recommande pas cette approche. Ses conseils sont :
Les amitiés commencent par regarder et regarder. D’autres enfants peuvent regarder attentivement, peut-être avec étonnement et intérêt. Habituellement, un autre enfant, ou un membre proche du personnel, posera des questions au même enfant.
Elle a ajouté : « Si ces expressions d’intérêt ne sont pas encouragées, un enfant qui a l’air différent des autres est en danger, ayant du mal à se faire des amis à long terme. »
Cela correspond aux expériences d’enfance de Claire Cox, qui souffrait du syndrome de Goldenhar, qui rendait un côté de son visage plus petit que l’autre, et son oreille gauche était sous-développée.
Claire dit: « Quand j’avais huit ans, je suis allé dans une nouvelle école. J’avais parlé à mes parents des questions qu’on pouvait me poser sur mon visage, et il y avait des réponses appropriées. À ma grande surprise, personne n’a dit ou fait quoi que ce soit, même quand j’ai offert l’information. Au lieu de cela, tout le monde m’a évité et j’ai eu du mal à me faire des amis.
« J’ai réalisé plus tard que les autres enfants avaient été avertis par un enseignant de ne pas regarder ou poser de questions. J’étais contrarié à ce sujet, puis j’ai compris que l’école essayait de m’aider, mais cela m’a vraiment mis dans une situation différente. » Les enfants étaient frustrés de tout contact avec moi, de peur qu’ils ne disent quelque chose de mal.
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